메디칼타임즈=이지현 기자김영옥 신임 전남대 어린이병원장전남대학교어린이병원 제3대 병원장에 전남대학교병원 소아청소년과 김영옥(50) 교수가 임명됐다. 전남대병원은 김찬종 전 어린이병원장의 임기만료로 인해 후임으로 김영옥 교수를 새 어린이병원장에 임명했다. 임기는 오는 2025년 9월17일까지 2년.김영옥 신임 병원장은 전남대 의과대학을 졸업하고 전남대 대학원에서 석·박사를 취득했다. 전남대병원 소아청소년과에서 전공의를 거쳐 전문의를 취득했으며, 지난 2006년부터 전임강사를 시작으로 진료·연구·교육에 매진하면서 국내 의료발전과 후학양성에 기여해 왔다. 지난 2011년부터 1년 6개월간 호주 멜버른 대학 오스틴병원 뇌전증 연구소 연수 이후 현재까지 소아신경질환 중 소아뇌전증의 유전학적 진단에 대한 연구를 이어오고 있다. 또 김 신임 병원장은 전남대병원 소아청소년과 과장을 역임했으며 대한뇌전증학회 회원, 대한소아신경학회 회원으로 활동하고 있다. 특히 영유아기·조기 소아기의 뇌전증성 뇌병증 연구를 통해 ▲대한의학유전학회 학술상 ▲세계영아경련학회(Infantile Seizure Society) 학술상 등을 수상하기도 했다.김영옥 어린이병원장은 "소아의료체계 붕괴로 연속적인 소아응급 진료가 가능한 응급의료기관이 급감하고 있고, 호남지역에서는 전남대병원이 마지막 보루가 되고 있다"며 "중증응급 소아진료에 참여할 소아청소년과 전문의들이 육성되고 안정적으로 일할 기반이 여전히 부족하다"고 전했다.  그는 이어 "전남대어린이병원이 지난 해 공공의료성과 우수기관으로 선정되는 쾌거가 있었고, 사후보상 국고지원 시범사업 대상기관으로 선정돼 경영난이 다소 완화될 수 있는 만큼 앞으로도 지역 어린이들의 건강 지킴이로서 최선을 다하겠다"고 밝혔다. 

메디칼타임즈=최선 기자최근 의학회들이 질병명 개명 효과를 두고 골머리를 앓고 있는 모습을 심심찮게 목격한다.작년은 정신분열병이 조현병으로 법적 병명을 개정한지 10년째되는 해였다. 간질도 2012년부터 뇌전증이란 새옷으로 갈아입었지만 당초 명칭 변경의 취지를 달성했는지는 미지수다.최근 대한뇌전증학회는 세계 뇌전증의 날을 기념해 인식개선 포럼을 개최, 뇌전증 명칭 개선 이후에도 지속되는 '사회적 낙인'에 대한 고민을 털어놨다.간질 용어가 가진 사회적 편견, 낙인 효과를 상쇄하기 위해 이를 '뇌전증'으로 개명했지만 긍정적인 효과는 일시적이었다는 게 학회의 판단.실제로 학회가 환자 및 가족을 대상으로 뇌전증 개명의 효과에 대한 설문을 진행한 결과 긍정적인 효과에도 불구하고 개명만으로는 낙인감을 줄이지 못한다는 의견이 나왔다.성인환자 365명 중 개명에 대해 아주 잘했다는 응답은 46.9%, 잘했다는 33.7%로 나왔지만 의미 없다는 의견도 19.4%에 달했다.학회 관계자는 "설문에서 환자 및 보호자는 단순히 뇌전증 개명 자체로서는 환자의 낙인감을 줄이지 못한다"며 "이에 뇌전증이 의미하는 병태생리를 함께 알리면서 뇌전증 개명을 홍보하는 것이 바람직할 것으로 보인다"고 말했다.조현병 환자들에 의한 각종 사건 발생이 지속된다는 점을 볼 때 정신분열증 용어 변경이 실제 대중들의 인식 개선이나 환자들의 치료 순응도에 기여했는지 여부도 미지수다.최근 만난 대한상부위장관·헬리코박터학회 관계자는 질병명을 두고 고민을 털어놨다. 일반적으로 '상부위장관'이라고 말해봤자 "그게 무슨 뜻이냐"는 반응이 주를 이룬다는 것.소화기학회라는 용어도 대중 친화적이지 못한 마당에 상부위장관이라는 용어는 대중들에게 멀어도 너무 멀다는 게 그의 판단이다.용어를 둘러싼 학회의 고민은 크게 두 가지다. 직관적이지 못한 질병명을 최대한 대중 친화적으로 바꾸는 것. 그리고 부정적 인식을 가진 용어를 버리고 다른 명칭으로 새 출발을 하겠다는 것이다.직관적이 못한 질병명을 친숙한 용어로 바꿔 환자들의 관심을 환기시키겠다는 취지에는 동감할 수 있지만 부정적 인식을 지우겠다고 추진되는 명칭 개정에는 동의할 수 없다.부정적인 낙인 효과를 상쇄하기 위한 임기응변식 명칭 개정으로 거둘 수 있는 효과는 일시적이고 지속되기도 어렵기 때문. 게다가 잦은 명칭 변경은 혼란만 가중시킬 수 있다. 의도는 십분 이해하지만 문학에서 사용되는 '낯설게 하기'처럼 친숙하고 일상적인 사물이나 관념을 낯설게 해 새로운 느낌이 들도록 표현하는 건 기법일 분 본질적인 해결책이 될 수 없다는 뜻이다.비슷한 이유로 최근 치매에 대한 용어 개정을 두고 관련 학회가 고심을 거듭하는 것으로 알고 있다. 명심해야 할 지점은 분명하다. 사회적 인식 개선을 위한 캠페인, 그리고 환자의 치료, 복약 순응도를 높이기 위한 구체적인 실행방안이 뒷받침되지 못한 명칭 개정은 말 그대로 땜질처방이라는 것. 환자를 사회의 구성원으로서 역할하도록 하는 것이 실질적인 인식 개선을 위한 최선의 치료다.

메디칼타임즈=최선 기자13일 대한뇌전증학회와 한국뇌전증협회는 공동으로 세계 뇌전증의 날을 기념해 프레스센터에서 인식개선 포럼을 개최했다.사회적 편견 개선을 위해 대한뇌전증학회가 간질을 뇌전증으로 개명한지 10년이 지났지만 부정적인 편견이 여전하다는 진단이 나왔다.국내 37만명의 환자 대다수가 편견을 우려, 병을 숨기고 있어 용어 개명으로는 인식 개선이 어렵다는 게 학회 측 판단. 학회는 국가 차원의 뇌전증 환자 관리 및 정부 차원의 뇌전증 인식 개선 사업 등을 해법으로 제시했다.13일 대한뇌전증학회와 한국뇌전증협회는 공동으로 세계 뇌전증의 날을 기념해 프레스센터에서 인식개선 포럼을 개최했다.뇌전증은 뇌 신경세포가 일시적으로 이상을 일으켜 과도한 흥분 상태를 유발하는 뇌 질환으로 의식 소실, 발작, 행동 변화 등과 같은 뇌 기능의 일시적 마비 증상이 만성적, 반복적으로 나타난다.뇌전증학회는 질환에 대한 부정적 인식을 개선코자 2012년  뇌전증 선포식을 통해 용어를 간질에서 뇌전증으로 변경한 바 있다.문제는 개명 이후에도 사회적 인식 개선이 원활하지 않았다는 점.한국 뇌전증 환자의 낙인감을 발표한 이상암 교수(서울아산병원 신경과)는 "외국의 뇌전증 환자들과 우리나라 환자들이 걱정하는 것은 확실히 다르다"며 "우리나라 환자들은 경련 발작에 대해 특히 관심이 많은데 이는 (발작 시) 사회로부터 받는 차별이 외국과는 비교가 될 수 없을 정도로 크기 때문"이라고 지적했다.그는 "뇌전증 환자는 사보험 가입 차별이 특히 심하다"며 "취직을 희망해도 뇌전증 환자의 12%는 그 자리에서 거절을 당하고, 뇌전증이라는 병을 앓고 있지만 열심히 할 수 있다고 언급해도 60% 넘게 거절된다"고 말했다.이상암 교수(서울아산병원 신경과)그는 "이외에도 해고, 학업 부분이나 운전 등 여러가지 사회적 차별이 크다"며 "대부분의 환자들은 자신의 병을 숨기는 방법으로 편견과 부정적 인식에 대응하고 있다"고 설명했다.실제로 학회가 환자 및 가족을 대상으로 뇌전증 개명의 효과에 대한 설문을 진행한 결과 긍정적인 효과에도 불구하고 개명만으로는 낙인감을 줄이지 못한다는 의견이 나왔다.성인환자 365명 중 개명에 대해 아주 잘했다는 응답은 46.9%, 잘했다는 33.7%로 나왔지만 의미 없다는 의견도 19.4%에 달했다.이상암 교수는 "설문에서 환자 및 보호자는 단순히 뇌전증 개명 자체로서는 환자의 낙인감을 줄이지 못한다고 답했다"며 "이에 뇌전증이 의미하는 병태생리를 함께 알리면서 뇌전증 개명을 홍보하는 것이 바람직할 것으로 보인다"고 강조했다.올해 진행한 뇌전증 낙인감 설문조사에서도 정부 기관 등의 개입을 촉구하는 의견이 지배적이었다.뇌전증 낙인 극복을 위한 방안을 묻는 질문에 응답자 209명 중 38.8%는 뇌전증 유관기관의 적극적인 대국민 홍보를 꼽았다. 뇌전증 관리와 지원에 대한 정책 확대는 42.6%, 뇌전증에 대한 올바른 정보 제공은 36.8%, 사회적 관심을 위한 캠페인은 23.9%로 집계됐다.이 교수는 "사회적 차별로 인한 사회적 낙인감을 극복하기 위해 뇌전증 개명을 했지만 아직 병명에 대한 대중의 인지도가 낮고 뇌전증 환자의 낙인감이나 사회적 차별을 줄이지는 못했다"며 "뇌전증을 올바로 알리기 위한 범정부차원의 적극적인 홍보 및 교육이 필요하다"고 덧붙였다.참석자들도 국가 차원의 개입 당위성을 강조했다.김흥동 한국뇌전증협회장(세브란스병원 소아과)은 "WHO는 작년 뇌전증을 국가가 관리해야 될 중대한 질환으로 선포했다"며 "학회에서 이 사실을 각 보건 담당 부서에 알리고 국내에서도 이를 지켜달라고 촉구했다"고 말했다.그는 "우리나라에서도 뇌전증 환우들의 공감과 권익을 향상시키기 위한 법안이 지금 국회에 계류 중"이라며 "이 법안이 통과되지 않으면 뇌졸중 환자들의 건강권과 사회적인 편견과 권익은 지금 상태로 방치돼 앞으로 10년 20년을 그대로 지나갈 것"이라고 우려했다.그는 "세계 뇌전증의 날을 맞이해 뇌전증을 국가가 직접 관리하는 제도가 법안에서부터 시작해 실제 법과 제도로 만들어지기를 다시 한 번 촉구한다"며 "환자들뿐 아니라 환우 가족들까지 포함하면  150만명 정도가 뇌전증으로 고통받고 있어 개선이 절실하다"고 덧붙였다.뇌전증의 국내 역할을 발표한 최선아 이화의대 소아신경과 교수는 "연령별로 보면 20세 미만 즉 소아청소년의 신경계 질환 중에서는 뇌전증이 1위를 차지하고 있다"며 "통계청에서의 사망 원인 자료를 분석해 보았을 때 연령별 표준화 사망률은 인구 10만 명당 1.4명 정도로 추정된다"고 밝혔다.그는 "국내에 지정돼있는 희귀 난치성 뇌전증인 웨스트나 레녹스-가스토 증후군은 소아에서 주로 많이 발생하는데 매년 약 150명씩 등록되고 있다"며 "연간 인구 10만 명당 6명 정도 발생하고 있으며 1년 사망률은 한 25%, 의료비는 전체 희귀 질환 중 1위에 달해 정부 차원의 지원 확대가 필요하다"고 강조했다.

메디칼타임즈=이지현 기자하기 쉬운 신경유발전위검사와 수술중신경계감시 책 표지서대원 삼성서울병원 신경과 교수가 '하기 쉬운 신경유발전위검사와 수술중신경계감시(서대원 저, 우리의학서적, p302, 4만원)'의 개정판을 출간했다. 2013년 초판 발간 이후 9년만이다.수술중신경계감시는 수술 과정에 발생할 수 있는 신경계 손상이 비가역적 상태에 이르기 전에 회복할 수 있도록 신경계 기능을 평가하고 감시하는 방법을 말한다. 개정판에는 최근 IT 발전에 힘입어 급격히 변화한 신경계 감시 수준에 대한 개념과 새 신경계 감시법, 바뀐 지침 등이 담겼다. 또 병원 단위의 수술중신경계감시팀을 뿌리내리고, 효율적으로 운영해 온 경험도 개정판에서 확인할 수 있다.국제 학회를 성공적으로 열만큼 국내 신경생리전문가들의 모임인 수술중신경계감시학회의 학문적 성장이 뒷받침된 결과다. 서 교수는 개정판이 "수술중신경계감시의 기본지식을 습득하는 것은 물론 파형을 만들고, 분석할 수 있는 안목을 기르도록 돕는 친절한 길라잡이가 될 것"이라며 "전기신경생리법에 기초과정을 토대로 파형을 만드는 법을 습득한 후 시행하는 것이 중요하다"고 말했다.한편, 서대원 교수는 서울대의대를 졸업하고 삼성서울병원에서 1994년부터 근무를 시작해 현재 신경과 과장을 맡고 있다. 대한임상신경생리학회 회장을 맡고 있으며, 대한뇌전증학회 교과서편찬위원장으로 임상뇌전증학 3판을 출간했다. 올해 대한뇌파정도관리위원회 위원장으로 선출되어 뇌파의 정도 관리 활동도 펼칠 예정이다. 다른 저서로 최근 개정판을 낸 '뇌전증의 이해와 극복', '알기쉬운 뇌파' 등이 있다.   

메디칼타임즈=이인복 기자 대한뇌전증학회가 2월 8일 세계뇌전증의날을 기념해 오는 10일까지 기념 주간 행사를 진행한다. 뇌전증학회는 우선 '하나되는 행복한 미래를 위하여'라는 슬로건으로 뇌전증에 대한 올바른 지식을 전달하기 위해 '환자를 위한 안내서'를 제작해 전국 70여개 병원에 배포했다. 또한 온라인 교육 컨텐츠를 제작해 학회 홈페이지를 통해 이를 공개했다. 이외에도 한국뇌전증협회와 함께 9일 오후 1시 2021 세계뇌전증의 날 기념 뇌전증 인식개선 포럼도 온라인(ZOOM)으로 개최한다. 이 자리에는 정세균 국무총리도 참석할 예정이다. 대한뇌전증학회 김기중 이사장은 "뇌전증 환자들이 더 이상 주위 사람들의 편견과 차별 때문에 더는 질병을 숨기고 살지 않고 고혈압, 당뇨병과 같이 적절한 치료를 받을 수 있도록 따뜻한 시선과 배려를 부탁한다"고 밝혔다.

메디칼타임즈=최선 기자 SK바이오팜이 상장과 동시에 대어로 등극했다. 3거래일 연속 상한가를 기록한 이후에도 22일 기준 공모가(4만 9천원) 대비 약 4배에 달하는 성적표를 기록하고 있기 때문이다. 신규 상장 업체라는 점에서 주가를 바라보는 시선은 엇갈린다. 주가는 회사의 발전 가능성 및 개발 신약의 시장성 등 가치가 반영된다. 지금의 '과열'은 그 선반영의 결과라는 것이다. 다른 한쪽의 이야기는 다르다. 이미 다양한 3세대 뇌전증 치료제가 나온 마당에 보수적인 의료진의 처방 패턴을 급작스레 변화시키기란 불가능에 가깝다는 평. 희귀질환에 집중한다는 점에서 기대한 만큼의 시장성 확보도 어렵다는 이야기가 뒤따른다. SK바이오팜의 본래 가치인 신약 파이프라인 및 기전, 기존 치료제 대비 장단점 분석을 통해 향후 게임체인저 가능성 여부를 짚었다. ▲다크호스로 떠오른 SK바이오팜, 간판 품목은? SK파이오팜은 글로벌 신약 시장을 타겟으로 중추신경계(CNS) 분야 신약 개발에 집중하고 있다. 5월 미국에 출시된 세노바메이트(제품명 엑스코프리)는 성인 대상 부분 발작 치료제로 지난 해 11월 미국 FDA의 신약 판매 허가를 받았다. 이후 유럽 지역 파트너사 아벨테라퓨틱스를 통해 유럽 신약 판매 심사 절차에 돌입한 상태다. 특히 신약 개발 경험이 전무한 신생 업체가 후보물질 발굴부터 임상 개발, 판매 허가까지 전 과정을 독자적으로 진행해 FDA 승인을 받았다는 점은 매우 이례적이라는 게 업계의 평. 수면장애 치료제 솔리암페톨(제품명 수노시) 성분도 미국 FDA 및 유럽 EMA의 관문을 뚫었다. 솔리암페톨은 기면증 또는 수면무호흡증으로 인한 과도한 주간 졸림증 치료에 사용된다. 한국에서 FDA 승인을 받은 혁신 신약 2개를 보유한 업체는 SK바이오팜이 유일하다. CNS 질환 의약품 시장은 전체 치료영역 중 3위 규모의 큰 시장에 속한다. SK바이오팜은 주력 파이프라인인 세노바메이트 외에도, FDA가 희귀의약품으로 지정한 카리스바메이트(레녹스-가스토증후군 치료제), 희귀 신경계 질환 치료제 렐레노프라이드 성분 등 다수의 CNS 파이프라인을 확보하고 있다. 카리스바메이트는 미국 임상1b/2상, 렐레노프라이드는 유럽 임상 2상을 준비중인데 이들을 제외한 4개 파이프라인은 1상을 완료하거나 준비중인 상태다. SK바이오팜이 신경계 희귀 질환에 집중하는 이유는 플랫폼 기술에서 그 이유를 찾을 수 있다. SK바이오팜은 뇌혈관장벽을 통과할 수 있는 기술을 핵심 역량으로 보유하고 있다. 뇌혈관을 통과해 직접적으로 뇌에 작용하기 대문에 집중력 장애 및 조현병, 조울증, 뇌전증과 같은 치료 효과 기대 약물을 주요 파이프라인으로 확보하고 있다. ▲세노바메이트의 고유 효과? 다른 약물도 공유 뇌전증은 전해질 불균형, 산-염기 이상, 요독증 등으로 인해 신경 세포 과흥분 상태가 일어나는 증상을 말한다. 뇌전증 환자는 전세계적으로 약 5천 만명, 치료제는 2018년 기준 약 7조원 규모를 형성한 것으로 알려졌다. IQVIA 데이터에 따르면 2019년 국내 뇌전증치료제 처방액 규모는 약 2700억원 규모다. 신약 세노바메이트의 가치는 어떻게 평가해야 할까. 우선 뇌전증은 이미 치료 옵션이 풍부하다는 점을 고려해야 한다. 1세대, 2세대에 거쳐 안전성과 효능을 강화한 3세대 약물까지 속속 급여권에 등장했다. 세노바메이트는 기존 치료제에 반응하지 않는 환자군에도 반응한다는 점과 발작 소실을 주요 효과로 내세운다. 뇌전증 치료제를 복용해도 효과를 보지 못하는 환자는 약 40%로 추산된다. 실제로 세노바메이트 임상은 1~3개 이상의 뇌전증 치료제를 복용하면서도 부분 발작이 멈추지 않는 성인을 대상으로 했다. 발작완전소실 효과(seizure freedom)도 주요한 특징이다. 일정 기간 약물 치료 후 발작의 완전 소실 또는 유사 완전 소실 사례 세노바메이트 투약군에서 최대 21%(400mg)에 달하는 것으로 나타났다. 세노바메이트는 약물 불응 환자군을 주요 타겟군으로 설정했지만 문제는 이런 특성이 타 약제에서도 나타난다는 점. 뇌전증 치료제 중 선두는 UCB사의 빔팻이 차지하고 있다. 차세대 뇌전증 치료제인 빔팻은 2018년을 기준 세계적으로 1조 5천억원대의 매출액을 기록했다. 2019년 대한뇌전증학회 학술대회에서는 나트륨 통로 차단제 계열 약에서 효과를 보지 못한 75명 중 40명이 빔팻으로 교체 투약후 효과를 봤다는 연구 결과가 공개되기도 했다. 75명중 29명은 발작 소실을 기록했다. 신원철 강동경희대병원 신경과 교수는 "임상 결과만 놓고 봤을 때 세노바메이트는 꽤 괜찮은 약임에 틀림없다"며 "다만 기존 치료제들과 선을 그을 정도로 획기적이라고 평가하긴 어렵다"고 말했다. 그는 "유사한 기전의 치료제도 이미 나와있고, 무엇보다 환자 수 대비 각종 치료제가 풍부하다"며 "전면에 내세우는 발작완전소실 및 약물 불응군에 대한 효과는 세노바메이트의 고유 성질이 아닌 일반적인 뇌전증 신약의 공통된 효과"라고 설명했다. 그는 "비교적 최신 신약인 파이콤파도 병용을 시작으로, 소아 등으로 적응증을 넓혀가는 수순을 밟게 된다"며 "기전이 조금이라도 달라지면 기존 치료제에 반응하지 않던 환자도 반응하는 것도 일반적인 특성"이라고 덧붙였다. 기존 약제와 병용을 통해 약효과 유효성 검증을 진행하면서 단독 요법 등으로 적응증을 넓혀가는 것이 일반적이기 때문에 이를 세노바메이트의 고유 효과로 해석하기는 어렵다는 뜻이다. ▲뇌전증 신약 세노바메이트의 가치는? 실제로 라세탐 계열의 3세대 뇌전증 치료제 브리바라세탐(제품명 브리비액트) 역시 '16세 이상의 뇌전증 환자에서 2차성 전신발작을 동반하거나 동반하지 않은 부분 발작치료의 부가요법'으로 국내 식품의약품안전처에 허가를 받았다. 임상에 참여했던 A 신경과 교수도 비슷한 의견이다. 그는 "기존 약에 불응한 환자가 약 30%라고 하면 기전이 바뀐 약에 조금은 환자들이 더 반응할 수밖에 없다"며 "특히 신경계열 약은 부작용으로 퇴출되는 경우도 있기 때문에 시장에 나와서 실제 임상 적용 결과를 지켜봐야 한다"고 말했다. 그는 "이미 다양한 3세대 뇌전증 치료제가 시판된 데다가 동일하진 않겠지만 가바(GABA)에 작용하는 세노바메이트의 기전과 유사한 치료제들도 이미 있다"며 "환자 인구나 전세계 시장 규모, 대체 약제와의 경쟁 등 미래가치를 고려하면 지금 주가는 다분히 과도하다는 생각이 든다"고 지적했다. 약가 산정도 걸림돌이다. 빔팻의 특허 만료로 후발주자들이 급여 영역으로 진입한 상황도 우호적이지 않다. 비급여로 판매될 당시 빔팻정 50mg 함량이 한정에 2000원 안팎이었지만 현재 동일 함량 약가는 215원까지 떨어진 상태다. 후발주자가 시장에 진입한지 불과 2~3년새 1/10 토막으로 몸값이 떨어졌다. 빔팻정 제네릭이라는 대체 옵션으로 버티고 있는 만큼 세노바메이트가 신약의 가치를 온전히 보전받고 급여 출시되기란 어렵다는 게 의료진의 중론이다. 다양한 3세대 뇌전증 약이 등장하고 있지만 치료 패턴은 여전히 보수적이다. 신경계에 직접 작용하는 약물이기 때문에 부작용 이슈가 지속적으로 발생한 데다가 근거의 축적까지는 시간이 소요되기 때문이다. 2018년 미국신경과학회 등도 뇌전증치료 가이드라인 개정을 통해 3세대 뇌전증 치료제를 신규 진단 환자의 1차 약제로 권고하지 않았다. 연구 및 실제 임상 적용이 활발하지 않다는 점에서 확실한 근거의 축적까지 '검증의 시간'이 필요하기 때문이다. 3세대 약물이 시장으로 진입해도 게임체인저 수준의 처방 패턴 변화를 기대하는 것은 지나치다는 뜻이다. ▲희귀질환 기면증, 과한 기대 금물…"시장성 한정적" 솔리암페톨은 기면증이나 수면무호흡증으로 인한 주간 졸림증 치료제로 허가됐다. 기전은 도파민과 노르에피네프린 재흡수 억제 기전이다. 역시 도파민/노르에피네프린 재흡수 억제 기전 약제가 다양하다는 점에서 솔리암페톨도 획기적이지는 않다. 따라서 임상 현장의 검증이 필요하다는 분위기다. 최준호 신경정신의학회 총무이사는 "기면증은 희귀질환이고 보통은 중추신경계를 자극시키는 기전의 약들이 나온다"며 "기면증 역시 다양한 약제들이 나와 있다"고 말했다. 그는 "모다피닐은 각성 효과의 조절이 어렵다는 단점이 있고, 이의 이성질체로 반감기가 긴 아모다피닐이 나왔다"며 "메틸페니데이트와 같은 약물 역시 구조상 암페타민과 비슷해 중독 이슈에서 자유롭지 않다"고 말했다. 이어 "기면증은 주로 세부전공 의료진들이 따로 있고 처방도 되도록 보수적으로 한다"며 "신약이 나왔다고 바로 처방 패턴을 바꾸기보다는 검증된 약을 쓰려는 분위기가 강하다"고 귀띔했다. A 신경과 교수는 "솔리암페톨은 도파민과 노르에프네프린 재흡수를 억제하는 기전으로 알려져 있다"며 "실제 임상 현장에서 써보지 않았지만 비슷한 기전의 약물은 이미 있다"고 말했다. 그는 "ADHD 치료제로 사용되는 메틸페니데이트도 도파민과 노르에피네프린 재흡수를 억제하는 작용을 한다"며 "보통 기면증 환자를 0.02%로 추산하는데 이렇게 보면 국내 기면증 환자 수는 많아봐야 2만명 안팎에 불과하다"고 지적했다. 그는 "비슷한 기전의 약물이 있다는 점, 희귀질환이라 환자수가 극히 제한된다는 점에 비춰보면 과도한 기대보다는 새로운 치료 옵션이 등장한다는 생각으로 기다려야 하지 않을까 한다"며 "중독 부작용 이슈만 줄여도 괜찮은 처방 옵션이 될 것으로 생각한다"고 덧붙였다.

메디칼타임즈=이인복 기자 2월 10일은 뇌전증의 날이다. 우리에게 간질로 익숙한 이 질환은 2009년, 대한뇌전증학회가 질환의 인식 개선과 사회적 편견을 해소하기 위해 정식 명칭을 뇌전증으로 변경한 바 있다. 흔히 거품을 물고 발작하며 쓰러지는 전신 증상만을 생각하는데, 뇌전증의 증상은 매우 다양하다. 뇌전증의 날을 맞아 경희대병원 신경과 황경진 교수에게 설명을 들어봤다. 연령에 따라 원인 다양, 원인 질환부터 찾아봐야 뇌전증은 뇌신경 세포가 일시적으로 과도한 흥분상태를 나타내면서 정상적인 뇌기능의 마비를 일으키는 것으로서 만성적인 신경 질환에 속한다. 약 1~3% 정도는 살면서 1회 이상 발작을 경험하는데 연령대별 유병률을 살펴보면 영유아기 때와 60세 이상일 경우 높고, 청장년기에 가장 낮다. 경희대병원 신경과 황경진 교수는 “연령에 따라 원인은 다양하기 때문에 원인 질환에 대한 자세한 검사가 반드시 필요하다”고 강조했다. 영유아기 때는 선천성 기형, 주산기 뇌손상, 감염과 열성경련 등이 원인이 되며, 청장년기와 노년기에는 뇌 외상, 뇌졸중, 뇌종양 등이 원인이 될 수 있다. 뇌전증 발작증상, 진단에도 중요해 뇌전증 발작은 크게 부분발작과 전신발작으로 구분되며, 부분발작은 다시 의식유무에 따라 단순부분발작과 복합부분발작으로 나눌 수 있다. 단순부분발작은 의식이 유지되지만, 한쪽 얼굴, 팔·다리 등이 불수의적으로 움직이는 운동·감각 증상을 동반한다. 반면, 의식 장애를 보이는 복합부분발작은 멍하게 있거나 입맛을 다시며 주변을 만지작거리는 등의 반복적인 행동을 보인다. 전신발작에는 수 초간 행동을 멈추거나 멍하게 앞을 바라보는 소발작, 빠르고 순간적인 근육의 수축으로 깜짝 놀라는 듯한 모습을 보이는 근육간대경련발작, 순간적인 의식소실과 함께 전신의 근육에서 힘이 빠지는 무긴장발작 등을 포함한다. 황경진 교수는 “발작 당시의 환자상태에 대한 상세한 문진이 진단에 가장 중요한 요소”라며 “환자가 기억하지 못할 경우, 발작 당시 목격자와의 면담을 통해 환자가 보인 증상의 종류를 확인해야 한다”고 말했다. 문진 이후에는 뇌전증 유발 부위와 원인 질환 평가를 위해 뇌파검사와 뇌자기공명영상(MRI) 검사를 시행한다. 뇌파검사는 두피에 전극을 부착하여 실시간으로 뇌세포의 전기적 활동을 기록하는 것으로 뇌전증의 진단뿐만 아니라 종류를 구분해 약물 선정에 도움을 줄 수 있다. 주변서 발작증세 관찰된다면? 1회의 짧은 발작은 뇌손상을 일으키지 않으며, 단발성 경련 후 의식이 돌아온 환자에게는 특별한 조치가 필요하지 않다. 하지만 의식 회복 없이 30분 이상 발작이 지속되는 뇌전증지속증의 경우에는 뇌손상을 일으킬 수 있어 주의가 필요하다. 황경진 교수는 “발작 지속시간이 길어지면 그와 비례하여 뇌손상의 위험이 증가할 수 있다”며 “5분 이상 발작이 지속되면 환자를 가까운 응급실로 데려가는 것이 중요하다”고 말했다. 발작과 함께 의식이 없을 경우에는 꽉 조이는 넥타이, 벨트 등을 풀러 호흡에 도움을 줘야 한다. 특히, 입안에서 분비물이 나오거나 토를 한다면, 기도가 막혀 질식할 수 있기 때문에 환자의 고개를 옆으로 돌려 입안의 내용물이 배출될 수 있도록 한다. 환자의 약 70%, 약물치료로 조절 가능 뇌전증의 가장 기본적인 치료방법은 약물이다. 환자의 60-70%는 약으로 조절이 되며, 2-3년간 약물 복용 후 추가적인 발작이 없을 때는 약물을 중단한다. 현재 국내에서 처방할 수 있는 약제는 15개 이상의 종류가 있다. 황경진 교수는 약물치료에 대해 “최초에는 단일용법으로 시작하며, 조절이 잘 되지 않는 경우에는 다양한 약물을 복합적으로 처방한다”며 “뇌전증의 종류와 환자의 특성에 따라 사용하는 약물이 다르며, 부작용에 대한 보고가 있어 약물 선정 시 주치의와의 상담이 반드시 필요하다”고 강조했다. 발작이 완전히 조절이 되지 않는 약물 난치성, 혹은 발병원인이 뇌종양이라면 수술치료가 필요하다. 국소절제술을 통해 해당 부위를 제거하는 것이 효과적이며, 절제술이 불가하다면 미주신경자극기의 삽입, 뇌심부자극술 등을 고려해야 한다. 케톤 식이요법은 주로 소아에게 사용되는 방법으로 증상이 잘 조절되지 않는 난치성 뇌전증환자에게도 적용해 볼 수 있다.

메디칼타임즈=이인복 기자 뇌전증 신약 엑스코프리(세노바메이트, SK바이오팜)가 내년 2분기 미국 시장을 필두로 본격적인 시판을 준비하면서 의료진들 또한 기대감을 보이는 모습이다. 경쟁 약제와 비교해 반응률이 좋은데다 신약이 드물었던 뇌전증 분야에 새롭게 옵션이 추가됐기 때문이다. 뇌전증 신약 엑스코프리가 잭팟을 예고한 가운데 일각에서는 신중론이 나오고 있다. 사진=SK바이오팜 조정우 대표 하지만 일각에서는 리얼 월드 데이터가 나오고 국내 시장에서 자리를 잡기 전까지 지나친 기대는 금물이라는 신중론도 나오고 있다는 점에서 국내 출시까지 기대와 우려가 공존할 것으로 전망된다. SK바이오팜은 지난 11월 미국 식품의약국(FDA)의 판매 승인을 얻은 엑스코프리를 내년 2분기 미국을 중심으로 시판에 나설 계획이다. 이를 위해 SK바이오팜은 내년 1월부터 미국 현지에 영업인력을 직접 채용해 판매 네트워크를 구축하게 되며 미국 전역에 12개 권역 단위의 영업망을 구축한다는 방침이다. 개발부터 FDA 승인까지 독자적으로 진행한 국내 첫 사례라는 점에서 내친 김에 판매까지 홀로서기를 해 보겠다는 의지다. SK바이오팜의 목표는 역시 현재 뇌전증 시장에서 독보적 위치를 차지하고 있는 UCB사의 빔팻이다. 빔팻은 2018년을 기준으로 세계적으로 1조 5천억원대의 매출액을 기록하고 있다. 그러나 엑스코프리가 이미 빔팻과의 직접 대조 임상에서 강력한 반응율을 보이며 발작 억제 효과를 입증했다는 점에서 내년 2분기 출시 이후부터 빠르게 이 시장을 잠식할 것이라는 전망이 우세하다. 실제로 엑스코프리는 Study 013부터 017까지 이어지는 임상에서 발작 빈도 중앙값이 55%대를 기록한 바 있다. 빔팻 등을 포함해 경쟁 약품이 20~40%대였다는 점을 감안하면 신약으로서 경쟁력은 충분하다. 특히 기존 약물에 반응이 없었던 난치성 뇌전증 환자를 대상으로 한 임상에서 28%가 완전 발작 소실을 보였다는 점에서 이 부분에서도 독보적 경쟁력을 갖췄다. 의료진들의 기대감이 높아지고 있는 것도 이러한 이유 때문이다. 국내에서 개발된 약이라는 프리미엄을 거둬내고 글로벌 시장에서 충분히 경쟁력을 갖췄다는 평가다. 임상에 참여한 서울대병원 신경과 이상건 교수는 "지금까지 계속해서 뇌전증 신약들이 출시되고 있지만 엑스코프리만큼의 효과를 보여준 약은 없었다"며 "지금까지 나온 약들은 병용요법까지 모두 포함해도 발작 소실율이 절반도 되지 않았던 것이 현실"이라고 지적했다. 이어 그는 "하지만 엑스코프리 단독요법만으로 난치성 뇌전증 환자에서 완전 발작 소실이 28%대나 된다는 것은 대체할 수 없는 옵션이라는 의미"라며 "임상시험에서 보여준 성과 만으로 신약 효과는 충분하다"고 강조했다. 엑스코프리 잭팟설이 나오고 있는 것도 이러한 이유 때문이다. 실제로 전문가들은 엑스코프리 잠정 매출을 연 1조원대 후반으로 보고 있다. 빔팻이 1조 5천억원대 매출을 올리고 있는 상황에서 빠르게 빔팻의 시장을 장악할 것이라는 기대다. 하나대투증권 선민정 애널리스트는 "빔팻 대비 우수한 발작 억제 효과를 입증했다는 점에서 출시 직후부터 1조원 후반대 매출을 달성할 수 있을 것으로 보고 있다"며 "엑스코프리의 가치는 대략 5.5조원 이상이 될 것"이라고 내다봤다. 하지만 일각에서는 지나친 장미빛 전망은 이르다는 의견도 내놓고 있다. 이제 첫 삽을 뜬 상황에서 안전성이 확보된 약물과 직접 비교는 빠르다는 지적이다. 대한뇌전증학회 임원인 A대병원 신경과 교수는 "분명 임상에서 보여준 효과는 기존 약물 대비 월등한 것은 사실"이라며 "하지만 이제 FDA 승인을 받은 상황에서 10년 넘게 안전성과 효과를 증명한 빔팻 등의 약물과 직접 비교를 하는 것은 이르지 않나 생각한다"고 전했다. 기대할만한 옵션인 것은 분명하지만 시판후 조사와 리얼 월드 데이터 등이 쌓이기 전까지는 유용한 선택지 정도로 남겨 두는 것이 맞다는 것이다. 이 교수는 "임상 자체가 FDA 승인을 최우선적으로 설계된 만큼 유럽은 물론 우리나라에 맞는 별도의 임상시험도 필요하고 실제 임상에서의 피드백과 데이터도 충분히 쌓아 가야 한다"며 "지나친 우려도 금물이지만 과도한 기대감도 옳은 방향은 아닌 만큼 충분한 검증후에야 평가가 가능할 것"이라고 밝혔다. 이에 대해 SK바이오팜은 자신감을 내보이고 있다. 이미 임상시험 자체가 다국가로 진행된데다 국내 환자도 포함되어 있던 만큼 식품의약품안전처 승인 등에도 문제가 없을 것이라는 자신이다. SK바이오팜 관계자는 "3상에서 국내 환자도 190여명이 포함되는 등 최대한 다국가, 다기관 임상으로 진행해 허가와 리얼월드데이터는 문제가 없을 것으로 보고 있다"며 "다만 여러 국가에서 허가를 진행하기에는 부담이 큰 만큼 당분간 미국 시장에 집중하면서 단계적으로 승인 절차를 밟아갈 것"이라고 말했다.

메디칼타임즈=박양명 기자 특정 질환을 가진 환자만을 위한 법이 만들어질 수 있을까. 국회는 공청회를 통해 법 제정의 타당성을 따졌고, 의료계는 법의 필요성을 호소했다. 국회 보건복지위원회는 22일 오후 '뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안' 제정을 위한 공청회를 열었다. 진술인으로 대한뇌전증학회 홍승봉 편견대책위원장(삼성서울병원 신경과)과 한국뇌전증협회 김흥동 회장(세브란스병원 소아신경과)이 참석했다. 국회 보건복지위원회는 22일 오후 뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안 해당 법안은 자유한국당 김세연 의원이 대표발의한 것으로 뇌전증을 체계적으로 관리할 수 있는 시스템을 만들고 환자의 재활과 자립을 지원하는 내용이다. 뇌전증 관리법이 만들어지면 암, 치매, 심뇌혈관질환 관리법 다음으로 특정 질환자를 위한 법이 만들어지는 것으로 현재 국회에 계류 중인 만성콩팥병관리법안 등 질환 단위 단독법 제정이 탄력을 받을 수 있다. 홍승봉 위원장 발표에 따르면 우리나라 뇌전증 환자는 약 36만명으로 뇌졸중(60만명), 치매(70만명) 다음으로 많은 뇌질환으로 젊은 사람의 사망 원인 1위다. 뇌전중 환자의 급사율은 10배, 20~45세 젊은 뇌전증 환자의 급사율은 27배에 달한다. 지난 7월 국립중앙의료원 발표를 보면 난치성 뇌전증 환자가 12만명이고, 수술이 시급한 환자는 2만2000명이다. 하지만 수술 건수는 전국적으로 200건도 채 되지 않는 상황. 홍승봉 위원장은 "10세 이하와 65세 이상에 뇌전증 발생률이 가장 높다"며 "0~100세 전 연령층이 앓고 있는 뇌전증 환자를 국가가 돌보지 않으면 누가 하겠나"라고 반문했다. 이어 "전 국민 대상 계몽운동, 사회적 차별 예방, 병원마다 진료 수준을 동일하게 하기 위한 가이드라인 제정 등을 위해서는 별도의 법 제정이 필요하다"고 덧붙였다. 자신이 몸담고 있는 삼성서울병원에서도 뇌전증 환자를 수술할 능력이 없다는 홍 위원장의 고백도 이어졌다. 그는 "뇌전증 수술 장비인 뇌자도나 로봇장비가 없어 서울대병원이나 세브란스병원도 뇌전증 수술 건수가 반토막 났다고 한다"며 "삼성서울병원도 장비가 없어 뇌전증 수술을 할 능력이 없다"고 토로했다. 김흥동 회장도 "뇌전증 환자는 사회적 편견, 낙인, 차별이 매우 심해 환자들이 교육, 취업, 결혼, 대인관계 등 정상적 사회생활을 하기 매우 어렵다"라며 "국민의 한 사람으로서 차별받지 않고 최소한의 권리를 보장받을 수 있도록 법률 제정이 시급하고 절실하다"고 강조했다. 왼쪽부터 진술인으로 참석한 김흥동 회장과 홍승봉 위원장 국회도 긍정적 "시대적으로 필요성 합의됐다" 국회도 전문가들의 의견에 힘을 실었다. 더불어민주당 남인순 의원은 "그동안 뇌전증은 대외적으로 드러나지 않았던 것 같다"며 "법은 시기적, 시대적으로 필요성이 합의가 되면 만들어질 수 있다고 본다. 그냥 둬서는 안된다는 데에 대한 공감대가 있기는 했다"고 말했다. 바른미래당 최도자 의원도 "국회가 입법을 남발하는 것도 문제가 있지만 법이 있음으로서 국민이 피해를 입는다면 없애거나 개정해야 하고, 없다면 제정해야 한다"며 "36만명의 뇌전증 환자와 가족에게 관심을 가져야 한다"고 강조했다. 뇌전증 관리법안을 직접 발의한 자유한국당 김세연 의원 역시 법안이 필요하다고 했다. 김 의원은 "뇌전증 관리법은 사정이 다르다고 생각한다. 우리나라에서 수술을 제대로 받을 수 없을 정도로 현실이 심각하다"며 "뇌전증을 개별법을 제정한 다음 질환 관리에 대한 체계가 잡힌 뒤 심뇌혈관질환 처럼 3대 뇌질환을 모아서 법으로 만드는 식의 입법 정비도 고려해볼 수 있을 것"이라고 제안했다. 복지부 "현행법 체계에서 뇌전증 지원 가능" 정부는 법 제정에 회의적인 반응을 이미 피력한 상황이다. 현행법체계 안에서도 뇌전증 환자 지원이 가능하다는 이유에서다. 복지부는 뇌전증 지원책을 묻는 남인순 의원 질의에 내년 26억원의 재정을 투입해 뇌전증 센터를 지정할 예정이다. 뇌전증 치료 약제는 건강보험 적용이 되고 있다. 복지부 윤태호 공공보건정책관은 "이미 사회경제적으로 10대 질병부담인 자살, 뇌졸중, 심혈관질환, 암, 치매 등에 대해서는 개별법을 통해서 관리를 하고 있다"며 "개별 질병에 대한 입법 기준을 판단하기 어려운 측면이 있다. 기준을 애매하게 설정하면 질환의 형평성에서 문제가 생길 수 있다"고 현실을 이야기했다. 그러면서 "뇌전증은 장애인법에 따라서 보호받을 수 있고 급여를 통해 보장되고 있는 경우도 있다"며 "공공의료법에 전문질환센터 설치 관련 조항도 있기 때문에 이를 활용하는 방안도 고려할 수 있다"고 말했다.

메디칼타임즈=이인복 기자 대한뇌전증학회 신임 회장에 홍승철 교수가 선임됐다. 임기는 2019년 9월부터 2020년 8월까지 1년간이다. 대한뇌전증학회는 지난 15일 서울 드래곤시티에서 열린 제24차 대한뇌전증학회 국제학술대회 및 총회에서 신임 회장으로 홍승철 교수를 선출했다고 밝혔다. 홍승철 신임 회장은 "최근 뇌전증 수술에 대해 위험하고 어렵다는 편견이 늘어가는 가운데 우리나라만 뇌전증 수술이 감소하는 비정상적인 사태가 나타나고 있다"며 "새로운 치료법의 도입 및 개발 그리고 제도 등 문제 해결에 초점을 맞춰 업무를 수행하겠다"고 밝혔다. 한편, 대한뇌전증학회는1996년 우리나라 뇌전증 수술이 크게 발전하기 시작하던 무렵 창립됐으며 뇌전증을 치료하는 의료인들과 연구자들로 이뤄져 있다.

메디칼타임즈=이인복 기자3세대 항경련제인 라코사미드(lacosamide)가 기존 1, 2세대 약제에 내성이 생긴 환자들에게 큰 효과를 발휘할 수 있는 만큼 단독요법까지 고려해야 한다는 주장이 나왔다. 오히려 현재 주로 활용되는 부가 요법(add-on)이 한계를 드러내고 있는 만큼 단독요법에 대한 적극적인 검토가 필요하다는 것. 또한 과감한 오프라벨 처방도 고려해야 한다는 의견이다. 건국대 의과대학 신경과 김동욱 교수는 14일 서울 드래곤시티에서 열린 대한뇌전증학회 국제학술대회(Korean epilepsy congress)에서 라코사미드 제제의 효용성을 이같이 요약했다. 라코사미드는 지난 2011년 12월에 한국UBC 제약이 출시(빔팻)한 3세대 항경련제로 기존 약물 대비 강력한 효과로 기대를 모았지만 우리나라에서는 아직까지 제대로된 적응증을 확정하지 못하면서 부가적 대체 요법에 머무르고 있다. 나트륨 통로(NA channel)을 선택적으로 억제하는 차별화된 작용 기전으로 특화에 성공했지만 우리나라에서는 사실상 소외돼 있던 것이 사실. 미국에서는 단독요법으로 활용되고 있는 것과는 차이가 있는 부분이다. 김 교수는 "미국과 유럽에서는 이미 출시 후 10년간의 데이터가 쌓이면서 단독요법으로 활용되고 있지만 우리나라에서는 뚜렷한 적응증을 확보하지 못하고 있는 것이 현실"이라며 "약의 효과를 생각하면 안타까운 부분"이라고 설명했다. 그는 이어 "라코사미드는 분명 다른 항경련제(anti-epileptic drug, AED)보다 비교 우위의 연구 결과를 보여주고 있다"며 "이제는 우리나라에서도 이에 대한 근거를 쌓으며 적응증을 확대해야 하는 단계"라고 강조했다. 김동욱 교수는 기존에 뇌전증에 처방하던 나트륨 통로 차단제(Sodium channel blocker, SCB)로 잘 조절이 되지 않는 환자들에게 라코사미드가 좋은 대안이 될 수 있다고 제안했다. 실제로 김 교수팀은 2017년 6월부터 2018년 6월까지 기존 SCB를 처방받던 환자들을 대상으로 라코사미드로 대체 처방을 진행하는 연구를 진행했다. 총 195명의 환자 중 의미있는 데이터를 보여준 환자는 75명으로 이중 29명이 SCB에서 라코사미드로 처방을 변경한 뒤 발작에서 완전히 벗어나는 상황까지 이르렀다.(seizure free) 또한 75명 중 11명은 발작 횟수가 절반 이하로 줄어들며 처방을 지속할 수 있는 가능성을 열었다. 기존에 SCB로 효과를 보지 못했던 환자 75명 중 40명이 효과를 본 셈이다. 김 교수는 "현재 라코사미드는 SCB 처방과 병행해 사용되는 것이 일반적이지만 이에 대한 병용 효과는 미비하다는 연구가 계속해서 나오고 있다"며 "아직까지 한국 환자를 대상으로 하는 적응증 연구는 없지만 SCB를 라코사미드 단독요법으로 전환할 의미가 있다는 것"이라고 말했다. 하지만 여전히 한계점도 존재한다. 우선 해외에서 발표되는 연구들이 라코사미드 용량이 제각각인 경우가 많다는 점에서 후속 연구가 필요하다. 또한 최근에 다기관 무작위(RCT) 연구에서 계속해서 심혈관 위험(CV risk)가 보고되고 있는 것도 극복해야 할 문제중의 하나다. 김동욱 교수는 "현재 해외에서 발표되고 있는 논문마다 라코사미드 용량이 200mg에서 400mg까지 다양하다는 점에서 학계 차원의 공동 연구와 합의가 필요한 한계점이 있다"며 "하지만 충분한 가능성을 보여준 만큼 국내에서도 단독요법에 대한 논의가 이뤄져야 하는 시점"이라고 전했다. 아울러 그는 "특히 간질지속증(Status Epilepticus, SE)환자들에게는 라코사미드가 그 어떤 약제보다 확실한 효과가 있다는 보고가 계속되고 있는 만큼 대상이 되는 환자들에게는 오프라벨 처방이 큰 도움이 될 수 있다"고 제언했다.

메디칼타임즈=이인복 기자 삼성서울병원 신경과 홍승봉 교수가 지난 5일 열린 대한신경과학회 평의원회에서 차기 이사장으로 선출됐다. 이에 따라 홍 교수는 오는 2020년 3월부터 2022년 2월까지 2년간 학회를 이끌게 된다. 홍승봉 교수는 대한뇌전증학회장, 대한수면학회장, 아시아수면학회장, 세계수면학회 조직위원장, 범의료자살예방연구회 회장 등을 역임하며 뇌전증과 수면의학의 권위자로 인정받고 있다. 또 대한의사협회 상대가치연구단, 신의료기술평가위원, 건강보험심사평가원 상근위원으로 활동하는 등 의료수가, 급여 분야의 전문가로도 이름을 날리고 있다.

메디칼타임즈=이인복 기자 "완치 개념이 없는 치매에는 수천억원의 예산을 쏟아 부으면서 70%가 완치되는 뇌전증에는 50억원도 쓰지 않고 있습니다. 이게 말이 되나요?" 대한뇌전증학회 홍승봉 회장(성균관의대)은 15일 드래곤시티호텔에서 열린 춘계학술대회에서 뇌전증에 대한 정부의 무관심을 비판하며 정책 지원의 필요성을 강조했다. 치매 예산에 쏟아붇고 있는 예산의 100분의 1만 지원해줘도 선진국에 버금가는 실적을 보일 수 있는데도 전혀 관심을 갖지 않고 있다는 지적이다. 홍 회장은 "뇌전증 발생 부위를 정밀하게 진단할 수 있는 뇌자도의 경우 미국와 유럽, 일본과 중국만 해도 수백대가 배치돼 있다"며 "하지만 한국에는 단 한대도 없는 것이 현실"이라고 털어놨다. 그는 이어 "단 한대만이라도 있다면 그나마 그곳에서 검사를 받으면 되는데도 단돈 30억원을 투자하지 못하고 있는 안타까운 현실"이라며 "이로 인해 한국의 의사들과 환자들은 쉽고 정확한 길을 돌고 돌아 가고 있다"고 덧붙였다. 3차원 뇌파수술 장비인 ROSA 또한 마찬가지다. ROSA는 2mm의 구멍만 뚫어 침전극을 삽입하는 장비. 이미 미국과 유럽에는 80% 이상 이 장비가 도입돼 있지만 우리나라에는 단 한대도 도입되지 않은 상태다. 홍승봉 회장은 "머리를 2mm만 뚫으면 되는 환자를 우리나라에서는 머리 전체를 열어 특수 전극을 삽입해야 하는 실정"이라며 "불과 10억짜리 장비가 없어 수술을 받지 못하고 그렇지 않다 해도 머리 전체를 다 열어야 하는 것이 지금의 현실"이라고 토로했다. 결국 뇌자도와 ROSA로봇, 내시경 레이저 수술장비 등 총 50억원의 장비만 지원이 가능해도 수술받지 못해 외국으로 나가거나 수술을 포기하는 환자들을 구할 수 있는데도 정부가 이를 외면하고 있다는 지적이다. 홍 회장은 "현재 치매전 단계인 경도인지장애 진단을 위한 뇌 MRI 예산이 6천억원에 육박한다"며 "70%가 완치 가능한 뇌전증 환자들은 쓰러지고 있는데 완치도 힘든 질환에 수천억원을 투입하고 있는 것"이라고 지적했다. 이어 그는 "치매의 경우 중앙치매센터만 18개에 치매안심센터는 256개에 달하는데 뇌전증지원센터는 전국에 단 한 곳도 없다"며 "정보 부족과 예산 부족으로 제대로된 치료를 받지 못하는 환자가 널려 있다는 의미"라고 강조했다. 이에 대해서는 미국에서 활동 중인 의사도 공감했다. 한국의 의료수준에 비해 뇌전증에 대한 열악한 환경을 이해할 수 없다는 반응이다. 이기형 미국 플로리다 어린이병원 뇌전증센터장은 "치매는 완치가 불가능하지만 뇌전증은 70%가 완치가 가능한 질병"이라며 "이런 질환에 지원을 하지 않고 치료법이 밝혀지지도 않은 치매에 예산을 쏟는 것은 올바른 정책 방향이 아니다"고 꼬집었다. 그는 또한 "미국에서는 사보험에서도 뇌전증 수술의 중요성을 인정해 적극적으로 ROSA와 레이저 치료를 권장하고 있다"며 "수술로 완치되면 평생 질환을 앓는 것에 비해 5분의 1밖에 안되는 비용이 든다는 점에서 장기적으로 이익"이라고 설명했다. 이에 따라 홍승봉 회장은 하루 빨리 정부가 인식을 개선해 뇌전증 인프라를 개선해야 한다고 강조했다. 불과 몇 십억에 불과한 예산 만으로도 뇌전중 치료의 획기적인 전기를 만들 수 있다는 주장이다. 홍 회장은 "뇌자도 하나만 국내에 들어와도 1년에 800~900건 검사가 가능하다"며 "우리나라 현재 1년에 수술받는 환자수가 500명도 되지 않는다는 점에서 한대만 있어도 충분히 활용할 수 있다는 의미"라고 말했다. 그는 이어 "우리나라는 세계적 추세와 비교했을때 50년전 수술법으로 수술을 하고 있는 상황"이라며 "치매에 쓰는 예산의 100분의 1이라도 뇌전증을 위해 써달라"고 호소했다.

메디칼타임즈=원종혁 기자 지난 십수년간 '뇌전증(간질)' 치료 성적에 별반 차이가 없는 것으로 나타났다. 다양한 신약이 시장에 진입했지만, 항간질약 단독요법으로 발작을 관리받던 환자의 경우 오히려 20년 전보다 치료성적이 다소 떨어졌다. 최신 조사 결과, 간질을 새로이 진단받은 환자에서 진단 후 1년간 발작이 발생하지 않은 비율은 60% 수준으로 보고된 것. 2013년 전국 뇌전증 역학 조사 결과, 대한뇌전증학회 발표자료. 지난 2000년 발표된 첫 조사에서, 간질 발작이 발생하지 않은 비율이 64%로 확인된 것과 비교되는 결과였다. 호주 모나쉬의대 신경과 패트릭 콴(Patrick Kwan) 교수는 "지난 20년간 다양한 간질 신약들이 시장에 진입했음에도, 간질을 진단받은 전체 환자들의 치료 아웃콤에 큰 변화는 없었다"고 밝혔다. 이어 "간질 환자들의 장기간 치료 아웃콤을 개선하기 위해서는 치료 패러다임의 변화가 필요할 것"이라고 지적했다. 해당 결과는 국제 의료학술지인 JAMA Neurology 2017년 12월26일자 온라인판에 게재되며 학계 눈길을 끌었다. 발작 조절 위한 항간질약 단독요법 결과 '2000년 90.5%…2017년 86.8%' 간질 발작 치료 성적을 평가한 첫 연구는 1982년~1998년 사이에 간질을 진단받은 환자 470명의 데이터를 기본으로 한 소규모였다. 여기서 기간을 2012년까지로 늘려 최근 치료 아웃콤의 변화를 짚어본 것이다. 새로운 분석 결과에는 1795명의 환자가 포함됐고, 53.7%가 남성이었으며 연령은 33세(중간값)로 나타났다. 또 간질 유형에 따라 전신 간질은 21.5%, 국소 간질은 78.5%로 분류됐다. 연구팀은 "의료진은 간질을 진단받은 환자에 항간질약을 선택할 때, 간질 발생 유형에 따라 약물 상호작용 프로파일과 이상반응을 고려했다"며 "첫 치료 6개월간, 환자들은 2주에서 6주 간격으로 내원했고 이후 4주간격으로 추적관찰을 진행해 내원기간 사이 발작 횟수를 조사했는데 등록된 대부분의 환자(98.8%)들은 치료 시작 전 최소 2번 이상의 발작을 경험한 것으로 보고됐다"고 설명했다. 주목할 점은 2000년 첫 보고때와 2017년 치료 성적간에 차이였다. 결과에 따르면 치료 1년간 간질 발작이 발생하지 않은 비율은 63.7%로, 86.8% 환자가 항간질제 단독 처방으로 발작이 조절됐다. 그런데 '86.8%'라는 수치는, 앞서 2000년에 보고된 항간질제 단일 처방에 따른 발작 조절비율 90.5%보다 줄어든 수치였다는 것. 더욱이 새 분석 결과에서는, 전신 간질 환자의 경우 부분 간질 환자보다 항간질약 단독 요법에 치료 반응이 더 좋았다. 또 치료 첫해 항간질약으로 발작이 조절되지 않는 환자에서는 추가 약물치료에도 증상이 조절되지 않는 경우가 73% 정도 더 늘었다. 항간질약물의 추가 전략에서도 처방에 따른 치료 혜택은 절반 이상이 줄었다. 의료계 관계자는 "뇌전증 치료 분야에 여러 신약이 등장했지만, 발작 조절과 부작용 부담을 모두 줄인 약물은 드물다"면서 "물론 신약의 등장으로 생체이용률이나 약동학적이 측면에서 환자들의 복약순응도 혜택이 늘면서 관리가 수월해진 점은 있다"고 전했다.

메디칼타임즈=이인복 기자인턴과 전공의간 정원 괴리를 줄이기 위한 정원 감축 정책이 되려 신경과의 괴멸을 가져오고 있다며 이를 철회해야 한다는 주장이다. 뇌전증학회 홍승봉 회장 대한뇌전증학회 홍승봉 회장을 비롯한 전국 55개 수련병원 진료과장들은 16일 성명을 통해 이같이 밝히고 정원 감축 정책의 철회를 요구했다. 이들 과장들은 "비정상적인 정원 감축 정책으로 신경과에 입원하는 중증환자들이 위험에 빠지고 있다"며 "미국과 일본 등의 3분의 1도 안되는 전공의 인력으로 어떻게 정상적인 진료를 할 수 있겠나"고 반문했다. 이어 "이러한 일방통행식 전공의 감원 정책은 치매 국가책임제를 내세우는 문재인 케어에도 크게 어긋나는 것"이라고 강조했다. 실제로 내년 신경과 전공의 배정 인원을 보면 서울대병원과 서울아산병원, 삼성서울병원, 세브란스병원 모두 각 2명씩이다. 이들 4개 병원의 신경과 입원환자수가 평균 60~70명임을 감안하면 터무니 없는 수준이라는 것이 이들의 주장이다. 이들은 "1년차 전공의 1명당 적정 신경과 입원 환자수는 약 10명"이라며 "이러한 전공의 수로는 환자를 제대로 치료할 수 없다"고 지적했다. 특히 전공의 정원 감축으로 일부 수련병원들은 아예 전공의가 한명도 배치되지 못하는 곳도 많다는 점에서 문제는 더욱 심각하다. 전국 수련병원들이 조사한 결과 내년에 전공의가 한명도 배정되지 않는 대학병원은 중앙대병원을 비롯해 성빈센트병원, 건양대병원, 고신대병원, 국립중앙의료원, 삼성창원병원, 원광대 산본병원 등 7개 곳이다. 하루에도 응급치료가 필요한 뇌졸중 환자들이 수도없이 찾는 이들 대학병원에 전공의를 한명도 배치하지 않는 것은 심각한 문제를 불러올 수 있다는 것이 이들 과장들의 설명이다. 신경과 과장들은 "한국의 모든 수련병원에서 전공의 월급은 모두 병원에서 지급하고 있다"며 "정부에서 1원도 보태주지 않으면서 필요한 전공의를 뽑지 못하게 하고 있으니 세계에서 유례가 없는 일"이라고 비판했다. 아울러 "문재인 케어를 통한 보장성 강화를 외치면서 어떻게 이러한 반 인륜적 정책을 시행할 수 있는지 의문스럽다"며 "더이상 세계 최빈국에서나 볼 수 있는 이러한 강압적인 정책을 중단하고 정원 감축을 철회해야 할 것"이라고 밝혔다.